| 北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤： |
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| 藥品短缺是困擾患者的“頭等大事” |
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血友病是一種典型的伴性遺傳出血性疾病，患者體內(nèi)缺少凝血所必須的凝血因子，靠自身機(jī)能不能正常止血。由于血友病出血多發(fā)生在組織內(nèi)部，出血都會伴有劇烈的疼痛，如得不到有效治療，這種疼痛將伴隨患者終生，這也是血友病被醫(yī)學(xué)界公認(rèn)為“最折磨人的”一種疾病的原因。
但今天血友病又是一種非常“幸運”的疾病，由于現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，從上世紀(jì)70年代很多發(fā)達(dá)國家開展血友病的替代治療,到今天血友病群體的治療，已經(jīng)取得了非常顯著的療效。作為一種臨床治療路徑非常清晰的疾病，只有給予患者充足、有效的替代治療，即在出血時及時補(bǔ)充凝血因子，每位患者都可以像健全人一樣生活。
2007年，得益于國家醫(yī)保政策的完善，人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品由職工醫(yī)保擴(kuò)充到城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，逐漸實現(xiàn)了全民醫(yī)保，血友病患者長期壓制的治療需求得到快速釋放。然而藥品產(chǎn)量并沒有相應(yīng)增產(chǎn)，從而導(dǎo)致當(dāng)年人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品發(fā)生供應(yīng)短缺。
目前，血友病患者的治療用藥基本只能覆蓋地級市，而其中血源性凝血因子除了北上廣等城市能保證供應(yīng)外，即便是二線省會城市，供應(yīng)緊缺的情況還時有發(fā)生。
國家各部門多年來想了很多辦法，為血友病患者提供了很多幫助。但是由于原料血漿供應(yīng)短缺的影響，市場的缺口仍然很大。希望國家能夠繼續(xù)加大政策導(dǎo)向，提高血漿的供應(yīng)，充分利用血漿原料，以保障廣大血友病患者的藥品供應(yīng)。
《科學(xué)新聞》 (科學(xué)新聞2016年4月刊 聲音)